Continuer de bien manger avec une maladie évolutive
L’alimentation occupe dans nos vies une place particulière puisqu’avant de faire l’objet d’émissions gastronomiques à destination des gourmands, ce besoin vital aura dû être comblé dès la naissance par la mère et les parents du nouveau-né : pour le « petit d’homme » (c’est ainsi que les animaux du Livre de la Jungle désignent Mowgli), l’alimentation est autant une affaire de calories que de lien affectif et social. Élément clé de notre bonne santé, l’alimentation fait l’objet de nombreuses recherches et recommandations dans nos sociétés modernes et on sait mieux aujourd’hui adapter un régime alimentaire aux besoins des personnes qui se battent contre une maladie évolutive. Les conséquences de la maladie sur l’alimentation, y compris en soins palliatifs ou en fin de vie, nécessitent des adaptations parfois contre-intuitives que nous allons évoquer dans cet article.
Perte d’appétit en fin de vie : des besoins qui évoluent
De la même façon qu’un enfant ne mange pas la même chose qu’un adulte, certaines maladies et certains traitements viennent modifier ce qui nous semble « naturel » quand on est en bonne santé et qu’on pense à bien manger.
L’appétit est souvent modifié par le stress ou la maladie elle-même ; certains traitements modifient la perception des goûts des aliments ou assèchent la bouche, la déglutition est parfois moins facile… La sensation de faim passe souvent au second plan. Se forcer à avaler dans ces conditions, outre l’inconfort que cela peut déclencher (nausée, mauvaise digestion), peut être inutile (dans certaines situations l’organisme n’a plus la capacité d’assurer correctement la bonne absorption des aliments et les calories apportées sont « inutiles ») voire source de complications : fausses routes faisant tousser, régurgitations, douleurs…
L’alimentation artificielle qui est parfois proposée au cours du traitement d’une maladie doit être alors discutée car il existe des situations où elle n’offre elle-même pas de bénéfice clair sur la survie ou le confort, qu’elle est source de contraintes (longues perfusions) voire de complications.
Dans ce contexte, les priorités changent : préserver le confort, éviter l’inconfort digestif ou respiratoire, et respecter le rythme de la personne.
Le soulagement provient le plus souvent du traitement de la sécheresse buccale par des soins de bouche réguliers (faisant disparaître la sensation de soif, facilitant l’élocution…), en fractionnant l’alimentation et en privilégiant les aliments qui procurent le plus de plaisir. Ce nouveau régime permet de consolider le confort.
Quand la personne peut encore manger : une alimentation enrichie
Lorsque l’organisme a la capacité de tirer profit de l’alimentation, il est utile de proposer une alimentation riche, simple à consommer et agréable, sans trop de contraintes, pour tenir compte de l’appétit variable, des goûts changeants ou d’une fatigue plus marquée.
Les conseils de diététiciens ou de nutritionnistes peuvent aider les personnes à adapter l’alimentation à leurs besoins spécifiques.
On privilégie des aliments que la personne aime, faciles à mâcher et plus denses sur le plan énergétique, par exemple :
- Purées enrichies.
- Soupes épaisses.
- Yaourts, crèmes et flans.
- Œufs, fromage, mousses.
- Compotes et fruits écrasés.
- Petites portions d’aliments préférés.
Comme nous l’avons vu, l’environnement compte aussi : le repas doit pouvoir se prendre au rythme qui permet le confort, au calme, en respectant les envies du moment, idéalement en présence d’un entourage.
L’alimentation plaisir : quand le confort remplace la nutrition
Lorsque la maladie est très évoluée, il est fréquent que la valeur nutritive ou la quantité des aliments absorbés n’aient plus de bénéfice réel sur la survie. Tout se passe alors comme si l’organisme n’avait plus la capacité d’utiliser l’énergie apportée. On parle de dénutrition.
Ce mécanisme n’est pas toujours réversible et s’accompagne le plus souvent d’une disparition de la sensation de faim, un processus naturel qui n’entraîne pas de souffrance.
Si on ignore cela et qu’on pense bien faire en se « forçant » ou en « forçant » un proche à manger, on va généralement au-devant de complications qui nuisent au confort voire contribuent à l’épuisement de l’organisme.
L’objectif de l’alimentation se déplace alors exclusivement vers le confort et le plaisir qui peut exister à partager un bon moment à l’occasion d’un « repas ». Les prises doivent être très petites, choisies selon le goût de la personne, et données seulement si elles apportent du confort. La satiété arrive souvent très vite.
On peut proposer :
- Quelques cuillères de compote, mousse ou crème.
- Des sorbets, glaces, fruits écrasés.
- Des boissons fraîches ou pétillantes si elles sont bien tolérées.
- Des glaçons aromatisés ou des petites gorgées selon la demande.
Il s’agit d’adapter l’alimentation à une situation où le but n’est plus de combler un besoin calorique, mais d’accompagner avec discernement le plaisir de partager un moment convivial et de goûter une saveur agréable.
Phase d’agonie : prévenir les fausses routes
Lorsqu’une maladie incurable évolue, dans les tout derniers instants de la vie, les troubles de la déglutition ou les troubles de la conscience augmentent le risque de fausses routes, c’est-à-dire le passage des aliments ou liquides vers les voies respiratoires au lieu de l’œsophage.
C’est le moment où aucune alimentation n’a le pouvoir d’améliorer le pronostic. Il est donc important pour les entourages de repérer ce risque car dans cette phase, certains aliments ou boissons peuvent devenir dangereux. Les textures liquides fines, les morceaux, les aliments friables ou les prises au goulot augmentent le risque de fausse route. Si la déglutition est trop altérée pour permettre la moindre prise par la bouche, la priorité est alors l’hygiène buccale, l’humidification des lèvres, de la bouche plutôt que l’alimentation orale. Il existe du matériel spécifique facilitant les soins (bâtonnets-mousse, sprays, compresses humides, baume à lèvres…). Les professionnels de santé présents doivent être sollicités pour éduquer les proches le désirant à la réalisation de ces soins simples car la régularité avec laquelle les soins de bouche peuvent être réalisés va considérablement améliorer le confort des derniers instants.
Les signes d’alerte peuvent être :
- Toux pendant ou après les prises.
- Voix mouillée.
- Essoufflement ou gêne respiratoire.
- Fatigue extrême pendant le repas.
- Difficulté à coordonner mâcher et avaler.
Quels aliments proposer concrètement en fin de vie
Selon les capacités de la personne, on peut encore proposer :
- Des textures lisses : purées, mousses, compotes, crèmes.
- Des aliments froids ou frais si cela soulage.
- De toutes petites quantités, très lentement.
- Des bonbons à sucer ou de toutes petites gorgées d’eau données à la cuillère, si la déglutition le permet.
- Des boissons épaissies, si elles sont recommandées par l’équipe soignante.
- Des soins de bouche réguliers pour réduire l’inconfort (bâtonnets-mousse, sprays…).
Points essentiels pour les proches
La dénutrition et la déshydratation qui accompagnent l’évolution de certaines maladies rendent nécessaires des approches graduées pour tenir compte des besoins de la personne et des capacités de son organisme à bénéficier des mesures de soutien nutritionnel disponibles. Selon l’évolution et de façon contre-intuitive, c’est parfois la limitation voire l’arrêt d’une alimentation risquée ou de nutrition/hydratation artificielles qui vont éviter certaines complications et améliorer le confort.
Retenir trois principes simples lors de difficultés d’alimentation accompagnant une maladie évolutive :
- Ne pas forcer.
- Adapter la texture et la quantité.
- Chercher d’abord le confort et le plaisir.
Il est important de pouvoir évoquer ces questions avec les équipes de professionnels de santé mobilisées aux côtés de la personne malade et de son entourage pour adapter l’alimentation de façon régulière et trouver le meilleur soin possible dans le cadre de besoins évolutifs.
