Les soins palliatifs :
Pourquoi, Pour qui, Où, Quand et Comment ?
Les soins palliatifs ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches, par la prévention et le soulagement de la douleur.
Ils soulagent les douleurs physiques, psychologiques et spirituelles des personnes malades, quel que soit leur âge, enfants comme adultes. Ils sont pris en charge par l’assurance maladie.
Ils soulagent les douleurs physiques, psychologiques et spirituelles des personnes malades, quel que soit leur âge, enfants comme adultes. Ils sont pris en charge par l’assurance maladie.
Les soins palliatifs : Pourquoi,
Pour qui, Où, Quand et Comment ?
Les soins palliatifs ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches, par la prévention et le soulagement de la douleur.
Ils soulagent les douleurs physiques, psychologiques et spirituelles des personnes malades, quel que soit leur âge, enfants comme adultes. Ils sont pris en charge par l’assurance maladie.
Ils soulagent les douleurs physiques, psychologiques et spirituelles des personnes malades, quel que soit leur âge, enfants comme adultes. Ils sont pris en charge par l’assurance maladie.
Que sont les soins palliatifs?
Les soins palliatifs permettent de soulager les douleurs et d’assurer la meilleure qualité de vie possible au patient et à ses proches. Ils sont tournés vers les besoins de la personne malade et de ses proches.
Ils offrent une prise en charge globale de la souffrance : souffrance physique, sociale, psychologique et spirituelle. Enfin, ils permettent d’élaborer un protocole de soins, de traitements et d’accompagnement au plus près du projet de vie de la personne malade.
La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) les définit ainsi : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager les douleurs, à apaiser les souffrances psychologiques et spirituelles, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) précise que « Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel ».
La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) les définit ainsi : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager les douleurs, à apaiser les souffrances psychologiques et spirituelles, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) précise que « Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Les soins palliatifs préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel ».
Les 4 piliers des soins palliatifs
Le non-acharnement thérapeutique
Respecter le choix de la personne gravement malade et respecter sa volonté, y compris celle d’arrêter ou de refuser les traitements
Le non-abandon
Prendre en compte et soulager les douleurs physiques ainsi que la souffrance psychique, sociale ou spirituelle de la personne gravement malade
L’accompagnement
Garantir le prendre soin pluridisciplinaire de la personne gravement malade et soutenir les proches
Le réconfort
Apporter à la personne gravement malade et à ses proches tout ce qui peut leur faire du bien.
Qui peut bénéficier des soins palliatifs ?
Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale, dont le pronostic vital est en jeu. Toute personne peut bénéficier de la médecine palliative : nouveau-né, enfant, adolescent, adulte, quel que soit son âge.
Quelles sont les maladies concernées par les soins palliatifs ?
Selon l’OMS, la médecine palliative est requise pour la majorité des personnes souffrant d’affections chroniques, comme :
- maladies cardiovasculaires (38,5 %)
- cancers (34 %)
- maladies respiratoires chroniques (10,3 %)
- sida (5,7 %)
- diabète (4,6 %)
Les soins palliatifs peuvent être proposés dans le cadre de nombreuses autres maladies, telles que les maladies neurologiques, l’insuffisance rénale, les maladies hépatiques chroniques, la sclérose en plaque, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïd, etc.
Qui décide de la mise en place des soins palliatifs ?
Ce sont les médecins qui décident et proposent la mise en place des soins palliatifs, en fonction de la situation de la personne gravement malade.
En établissement de santé, la prise en charge et l’accompagnement en soins palliatifs peuvent être effectués dans tout type de service hospitalier. Le niveau de prise en charge se fait selon la spécialisation en soins palliatifs requise pour l’accueil du patient.
A domicile, c’est le médecin traitant qui prescrit les soins palliatifs en accord avec le patient et sa famille, en coordination si nécessaire avec un réseau de santé ou un service d’Hospitalisation à domicile (HAD).
En établissement de santé, la prise en charge et l’accompagnement en soins palliatifs peuvent être effectués dans tout type de service hospitalier. Le niveau de prise en charge se fait selon la spécialisation en soins palliatifs requise pour l’accueil du patient.
A domicile, c’est le médecin traitant qui prescrit les soins palliatifs en accord avec le patient et sa famille, en coordination si nécessaire avec un réseau de santé ou un service d’Hospitalisation à domicile (HAD).
Quels sont les lieux de prise en charge ?
Les soins palliatifs sont développés à domicile ou à l’hôpital :
À domicile
Selon les cas, les intervenants sont des soignants libéraux, un réseau de santé, l’hospitalisation à domicile ou un service de soins infirmiers à domicile.
Hospitalisation à domicile (HAD)
L’hospitalisation à domicile est une alternative ou un relai à l’hospitalisation avec hébergement. La prise en charge se fait sur prescription médicale, en lien avec le médecin traitant. Les professionnels d’HAD interviennent au domicile du patient pour réaliser les soins médicaux et paramédicaux les plus techniques, complexes ou fréquents.
Services et soins infirmiers à domicile (SSIAD)
Les SSIAD sont des services médico-sociaux proposant des soins infirmiers et des soins de nursing à domicile. Ils interviennent souvent en relais de l’HAD pour un accompagnement personnalisé ponctuel ou régulier du patient.
Réseaux de santé
Les réseaux de santé coordonnent les différents intervenants, médicaux et paramédicaux, professionnels ou bénévoles, afin de faciliter le maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs et qui désirent rester chez elles.
L’hospitalisation à domicile est une alternative ou un relai à l’hospitalisation avec hébergement. La prise en charge se fait sur prescription médicale, en lien avec le médecin traitant. Les professionnels d’HAD interviennent au domicile du patient pour réaliser les soins médicaux et paramédicaux les plus techniques, complexes ou fréquents.
Services et soins infirmiers à domicile (SSIAD)
Les SSIAD sont des services médico-sociaux proposant des soins infirmiers et des soins de nursing à domicile. Ils interviennent souvent en relais de l’HAD pour un accompagnement personnalisé ponctuel ou régulier du patient.
Réseaux de santé
Les réseaux de santé coordonnent les différents intervenants, médicaux et paramédicaux, professionnels ou bénévoles, afin de faciliter le maintien à domicile des patients qui nécessitent des soins palliatifs et qui désirent rester chez elles.
À l’hôpital
Les soins palliatifs relèvent de structures ou d’équipes spécialisées : unités de soins palliatifs (USP) ou équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
Ils peuvent également être prodigués dans des établissements (EHPAD, maisons de retraite, maisons d’accueil spécialisées…), grâce notamment à des équipes mobiles pluridisciplinaires.
Lits identifiés de soins palliatifs (LISP)
Les LISP permettent une prise en charge des patients gravement malades en soins palliatifs. Ces lits sont situés dans des services fréquemment confrontés à des fins de vie et des décès et les soins sont prodigués par les équipes des services concernés.
Unités de soins palliatifs (USP)
Les USP sont des services d’hospitalisation dédiés exclusivement à la médecine palliative et à l’accompagnement de fin de vie, elles accueillent des personnes gravement malades en situation complexe ou très instable :
qui ne peuvent plus bénéficier de soins à domicile, dans leur lieu de vie habituel, ou dans leur service hospitalier d’origine
qui ont besoin d’une hospitalisation dite de répit pour passer un cap dans l’évolution de la maladie.
Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
Rattachées à un établissement de santé, les EMSP sont des équipes pluri-professionnelles. Elles interviennent dans les services de soins, se déplacent à domicile et dans les établissements médico-sociaux.
Les LISP permettent une prise en charge des patients gravement malades en soins palliatifs. Ces lits sont situés dans des services fréquemment confrontés à des fins de vie et des décès et les soins sont prodigués par les équipes des services concernés.
Unités de soins palliatifs (USP)
Les USP sont des services d’hospitalisation dédiés exclusivement à la médecine palliative et à l’accompagnement de fin de vie, elles accueillent des personnes gravement malades en situation complexe ou très instable :
qui ne peuvent plus bénéficier de soins à domicile, dans leur lieu de vie habituel, ou dans leur service hospitalier d’origine
qui ont besoin d’une hospitalisation dite de répit pour passer un cap dans l’évolution de la maladie.
Equipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
Rattachées à un établissement de santé, les EMSP sont des équipes pluri-professionnelles. Elles interviennent dans les services de soins, se déplacent à domicile et dans les établissements médico-sociaux.
Quand peut-on bénéficier des soins palliatifs ?
Une personne gravement malade peut recevoir des soins palliatifs :
• A un stade précoce de la maladie, et particulièrement lorsque celle-ci est évolutive et qu’elle nécessite un confort de vie
• A un stade avancé de la maladie et lorsque que le pronostic vital est menacé
• En phase terminale, lorsque les traitements curatifs sont sans résultat contre la maladie
• A un stade précoce de la maladie, et particulièrement lorsque celle-ci est évolutive et qu’elle nécessite un confort de vie
• A un stade avancé de la maladie et lorsque que le pronostic vital est menacé
• En phase terminale, lorsque les traitements curatifs sont sans résultat contre la maladie
Quand débute la prise en charge en soins palliatifs ?
Il est recommandé de mettre en place une prise en charge précoce en soins palliatifs lorsqu’un diagnostic de maladie grave est porté. La nature de l’aide reçue varie en fonction des besoins de la personne malade et de ses proches, tout au long de l’évolution de la maladie. La mise en place précoce des soins palliatifs réduit le nombre d’hospitalisations superflues.
Quelle est la durée moyenne de séjour en soins palliatifs ?
La durée moyenne de séjour est de 18 jours. La durée en soins palliatifs varie selon l’état du patient, l’avancée de la maladie, et le moment de la prise en charge en soins palliatifs. Cette variation peut aller de quelques jours à plusieurs mois, voire plusieurs années quand les soins palliatifs sont mis en place au stade précoce de la maladie.
La moyenne d’âge des patients est de 60 ans. Si 40% des patients admis en soins palliatifs décèdent, 60% d’entre eux rejoignent leur service d’origine, retrouvent leur domicile ou intègrent un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) ou un Ehpad.
La moyenne d’âge des patients est de 60 ans. Si 40% des patients admis en soins palliatifs décèdent, 60% d’entre eux rejoignent leur service d’origine, retrouvent leur domicile ou intègrent un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) ou un Ehpad.
Peut-on sortir des soins palliatifs ?
Oui, environ 10 % des personnes gravement malades sont en mesure de quitter les soins palliatifs et d’être réintégrés dans un établissement de santé ou de rentrer au domicile.
Comment les soins palliatifs sont-ils organisés ?
La prise en charge en soins palliatifs existe au sein de toutes les spécialités. Elle englobe des soins, des traitements personnalisés et adaptés aux besoins de la personne gravement malade. Elle comprend également un accompagnement humain qui améliore la qualité de vie du patient et de ses proches.
Ces soins accessibles à tous, enfants et adultes, sont pris en charge par l’assurance maladie.
Ces soins accessibles à tous, enfants et adultes, sont pris en charge par l’assurance maladie.
Par qui sont dispensés les soins palliatifs ?
Quels sont les professionnels qui se chargent des soins palliatifs ? Les soins palliatifs nécessitent une équipe pluridisciplinaire spécialisée pour être mis en œuvre. Tous les professionnels sont formés spécifiquement à ces soins.
L’équipe de soins est constituée de différents acteurs de la médecine palliative :
L’équipe de soins est constituée de différents acteurs de la médecine palliative :
- médecins
- infirmières
- aides-soignants
- psychologues
- pharmaciens
- intervenants paramédicaux (masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc.)
Quel est le rôle des intervenants en soins palliatifs ?
L’équipe aide à réaliser la volonté du patient à être soigné soit dans son lieu de soin habituel à l’hôpital, soit dans son lieu habituel de vie. Pour favoriser le bon déroulement de la prise en charge palliative, les différents acteurs doivent coordonner leur intervention. Mobiles et très disponibles, les différents intervenants veillent à prodiguer :
- tous les soins médicaux et paramédicaux nécessaires au bien-être du patient.
- un accompagnement général de la personne malade, des proches, des aidants et des soignants.
- un soutien relationnel et social des proches du patient.
Quels sont les soins réalisés en médecine palliative ?
Les soins palliatifs se substituent aux soins curatifs lorsque ceux-ci ne peuvent plus remplir leur rôle de guérison afin d’assurer la meilleure qualité de vie possible à la personne gravement malade. Des approches complémentaires ou des soins de confort peuvent également être proposés pour améliorer le confort de la personne gravement malade. Les soins palliatifs regroupent plusieurs types de soins pour soulager les douleurs et les souffrances :
- physiques – soulager les douleurs, les éventuelles nausées ou difficultés respiratoires
- psychologiques – apaiser les angoisses, la tristesse, l’inquiétude, le sentiment d’injustice, la dépression
- spirituelles – adoucir les conséquences de l’atteinte portée à la dimension spirituelle du patient.
- sociales – éviter les problèmes financiers et apporter certaines aides aux proches.
Dans la logique d’apporter du confort et du mieux-être aux patients, les équipes de soins palliatifs proposent la mise en place de soins complémentaires avec des séances aussi bien personnalisées que variées : Activité physique adaptée, Art-thérapie, Balnéothérapie, Biographie hospitalière, Hypnose médicale, Musicothérapie, Réflexologie plantaire, Sexothérapie, Socio-esthétique, Sophrologie, Toucher-massage, etc. Certains de ces soins de confort sont proposés à domicile grâce à des réseaux de soins palliatifs ou à des services d’HAD.
Quelle prise en charge pour les soins palliatifs ?
Qui prend en charge les soins palliatifs ? Quel financement ?
Le budget national alloué aux soins palliatifs par la Sécurité sociale sert à financer les structures et les soins techniques et médicaux. Il est versé directement aux hôpitaux, selon une tarification à l’activité, indexée sur la durée de séjour des patients.
Le budget des structures de coordination de soins palliatifs à domicile et celui des équipes mobiles de soins palliatifs (qui opèrent dans les autres unités de l’hôpital, dans les établissements médico-sociaux et aussi à domicile) sont financés par les Agences régionales de Santé (ARS). Leur politique financière est propre à chaque région.
En institution, les patients en soins palliatifs doivent prendre à leur charge le forfait journalier et, selon les lieux, les éventuels frais hôteliers. A domicile, il sera peut-être nécessaire de mettre en place du matériel médicalisé et de faire intervenir des auxiliaires de vie. Le taux de prise en charge de la Sécurité sociale s’élève à 90 % au maximum. Dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD), ce taux s’élève à 100 %.
La mutuelle complémentaire santé peut prendre en charge les frais restants. Lorsque celle-ci dispose d’une garantie hospitalisation étendue, les soins paramédicaux conseillés au patient peuvent être remboursés.
Le budget des structures de coordination de soins palliatifs à domicile et celui des équipes mobiles de soins palliatifs (qui opèrent dans les autres unités de l’hôpital, dans les établissements médico-sociaux et aussi à domicile) sont financés par les Agences régionales de Santé (ARS). Leur politique financière est propre à chaque région.
En institution, les patients en soins palliatifs doivent prendre à leur charge le forfait journalier et, selon les lieux, les éventuels frais hôteliers. A domicile, il sera peut-être nécessaire de mettre en place du matériel médicalisé et de faire intervenir des auxiliaires de vie. Le taux de prise en charge de la Sécurité sociale s’élève à 90 % au maximum. Dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD), ce taux s’élève à 100 %.
La mutuelle complémentaire santé peut prendre en charge les frais restants. Lorsque celle-ci dispose d’une garantie hospitalisation étendue, les soins paramédicaux conseillés au patient peuvent être remboursés.
Ressources
Quelques sites pour avoir des informations sur les soins palliatifs, les associations d’accompagnants bénévoles, etc.
Sites institutionnels et officiels
SFAP – Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs
Société française de Soins Palliatifs Pédiatriques
Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie
Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie
Formation – Sensibilisation
La vie la mort on en parle ?
Dernier secours
Associations d’accompagnants bénévoles
JALMALV – Jusqu’à la mort accompagner la vie
Être-là
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Association Française des aidants
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