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Soins palliatifs à domicile. Comment ça marche?

La plupart des personnes gravement malades ou en fin de vie souhaitent être soignées dans leur lieu de vie habituel. Les personnes atteintes d’une maladie grave, chronique, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, peuvent bénéficier de soins palliatifs à domicile si elles le souhaitent.

En partie pris en charge par l’Assurance maladie, les soins à domicile nécessitent une coordination de professionnels de la médecine palliative et de différents intervenants pluridisciplinaires.

Comment aider les personnes en soins palliatifs à rester à la maison ? 

Qui peut bénéficier de soins palliatifs à domicile ?

L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Même quand leur état de santé est fortement altéré, les patients peuvent bénéficier de soins palliatifs à la maison.
Cela concerne toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, dont le pronostic vital est en jeu : nouveau-né, enfant, adolescent, adulte, quel que soit leur âge.

Les soins palliatifs peuvent être proposés en complément des soins curatifs, à toute personne gravement malade qui traverse une période critique dans sa maladie. Ils servent à préserver la qualité de vie du malade et de ses proches. C’est toujours le médecin traitant qui prescrit les soins palliatifs à domicile en accord avec le patient et sa famille, en coordination si nécessaire avec un réseau de santé ou un service d’HAD.

La plupart des personnes gravement malades souhaitent bénéficier des soins palliatifs dans leur lieu habituel de résidence parce que cela les rassure. L‘hospitalisation à domicile a d’ailleurs un impact positif sur la santé physique et psychologique des patients. Ainsi, ils restent dans leurs habitudes quotidiennes, dans leur propre univers et avec leurs proches.

Quand mettre en place les soins palliatifs à domicile ?

A un stade précoce de la maladie
En même temps que des soins curatifs
A un stade avancé de la maladie
Lorsque que les traitements curatifs sont sans résultat contre la maladie
Au stade terminal de la maladie
Lorsque tous les traitements sont arrêtés et que le pronostic vital est engagé

Quelles sont les conditions pour bénéficier de soins palliatifs à domicile ?

Plusieurs conditions sont nécessaires afin de bénéficier des soins palliatifs à la maison 

Conditions médicales et sociales
Les soins palliatifs à domicile peuvent être mis en œuvre si trois conditions sont réunies :
  • il faut que le médecin estime que les soins peuvent être poursuivis à domicile et que l’état du patient le permet
  • il faut que les conditions du domicile du patient le permettent
  • il faut que le patient donne son accord, ainsi que ses proches.
Les conditions administratives des soins palliatifs à domicile sont :
  • de résider dans une zone géographique couverte par un service d’HAD ou une équipe d’appui à domicile et des soignants libéraux
  • que le service d’HAD ou l’équipe d’appui à domicile disposent d’une place.
En plus des ressources humaines, la mise en place de matériels spécifiques reste une condition inévitable. La personne gravement malade doit pouvoir bénéficier du matériel médical adapté à sa situation et à ses traitements, pour lui assurer hygiène, confort et sécurité.
Des prestataires de services en santé (entreprises spécialisées dans les technologies médicales de soins à domicile) fournissent à la location ou à la vente, le matériel nécessaire pour le maintien à domicile.

Suivant la pathologie concernée, les équipements indispensables peuvent être : lit médicalisé avec accessoires (rehausseur électrique, barrière de bois coulissante, relève jambe), fauteuil roulant, sangle lève-personne, déambulateur, broncho-aspirateur, appareil de mesure de la glycémie capillaire, table de lit à hauteur réglable, pied et panier à sérum, etc.

Comment les soins palliatifs à domicile sont-ils organisés  ?

Les soins palliatifs se substituent aux soins curatifs lorsque ceux-ci ne peuvent plus remplir leur rôle de guérison afin d’assurer la meilleure qualité de vie possible à la personne gravement malade et à ses proches. Des approches complémentaires ou des soins de confort peuvent également être proposés pour améliorer le confort de la personne gravement malade.
Par qui sont dispensés les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs à domicile sont obligatoirement dispensés par une équipe pluridisciplinaire spécialisée. Elle est constituée de différents acteurs de la médecine palliative :
  • médecins
  • infirmiers
  • aides-soignants
  • psychologues
  • intervenants paramédicaux (masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc.)
  • pharmaciens.
A ces professionnels de la médecine palliative peuvent s’ajouter des services d’aide à domicile et des auxiliaires de vie.
La moyenne d’âge des patients est de 60 ans. Si 40% des patients admis en soins palliatifs décèdent, 60% d’entre eux rejoignent leur service d’origine, retrouvent leur domicile ou intègrent un établissement de SSR ou un EHPAD.
L’équipe aide à réaliser la volonté du patient à être soigné dans son lieu habituel de vie. Pour favoriser le bon déroulement de la prise en charge palliative, les différents acteurs doivent coordonner leurs interventions. Mobiles et très disponibles, les différents intervenants veillent à prodiguer :
  • tous les soins médicaux et paramédicaux nécessaires au bien-être du patient
  • un accompagnement général de la personne gravement malade, de ses proches, des aidants et des soignants
  • un soutien relationnel et social des proches du patient.
Quel est le rôle du médecin traitant ?
  • informer le patient et son entourage (obligatoirement avec l’accord du patient)
  • assurer la continuité des soins en passant par des professionnels de ville avec qui il est en contact
  • contacter les structures d’appui si leur expertise est nécessaire
  • se soucier de la situation sociale
  • aider son patient à rédiger ses directives anticipées et à désigner une personne de confiance
  • planifier le parcours de soins du patient
  • s’assurer de l’existence de prescriptions anticipées personnalisées
  • réaliser la transmission d’une fiche de liaison aux services d’urgence tels que le SAMU.

Avantages et inconvénients du domicile

Comment favoriser le bon déroulement des soins à la maison ?

Pour favoriser le bon déroulement des soins palliatifs à domicile, certaines questions doivent être posées :
  • quel temps les proches peuvent-ils accorder au malade ? Est-il suffisant pour s’en occuper ?
  • quels sont les besoins exacts du patient en fonction de sa pathologie ?
  • quel est le coût pour l’aménagement éventuel du domicile et le recours probable à une aide à domicile ?
  • quelles sont les aides dont la personne gravement malade peut bénéficier ?
  • quelle aide financière les proches peuvent-ils apporter ?
  • quelle aide financière les proches peuvent-ils recevoir ?
Mettre en place des aides
Si les soins palliatifs à domicile sont un véritable atout pour la santé du patient, et malgré la prise en charge par la Sécurité sociale, le coût de tout ce qui peut améliorer la qualité de vie de la personne gravement malade est bien souvent un frein. Certaines aides financières permettent de favoriser le maintien à domicile des personnes en fin de vie ou souffrant d’une maladie grave. Des aides également humaines et matérielles existent (adaptation du logement, auxiliaires de vie, fournisseurs d’équipements spécifiques, téléassistance, etc.).

Ces aides concernent également l’aidant principal. Sous certaines conditions, il peut demander un congé de solidarité familiale indemnisé. Il peut bénéficier entre autre de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.
Les SSIAD sont des services médico-sociaux proposant des services et soins infirmiers et des soins de nursing à domicile. Ils interviennent souvent en relais de l’HAD pour un accompagnement personnalisé ponctuel ou régulier du patient.
Rattachées à un établissement de santé, les EMSP accompagnent, sans se substituer à elles, les équipes de soins confrontées à des situations complexes. Elles apportent des conseils thérapeutiques pour la prise en charge de la douleur et des autres symptômes. Elles accompagnent et soutiennent les patients, la famille et les proches.

Quels intervenants pour les soins palliatifs à domicile ?

Les soins palliatifs à domicile sont réalisés par un ensemble de professionnels de santé: médecins, infirmiers, psychologues, paramédicaux.
Différents intervenants peuvent aussi intervenir pour proposer une approche complémentaire ou des soins de confort.
Hospitalisation à domicile (HAD)
L’hospitalisation à domicile se fait sur prescription médicale.  Les professionnels d’HAD interviennent au domicile du patient pour réaliser les soins médicaux et paramédicaux les plus techniques, complexes ou fréquents.
Les SSIAD sont des services médico-sociaux proposant des services et soins infirmiers et des soins de nursing à domicile. Ils interviennent souvent en relais de l’HAD pour un accompagnement personnalisé ponctuel ou régulier du patient.
Les SSIAD sont des services médico-sociaux proposant des services et soins infirmiers et des soins de nursing à domicile. Ils interviennent souvent en relais de l’HAD pour un accompagnement personnalisé ponctuel ou régulier du patient.

Quelle prise en charge pour
les soins palliatifs à domicile ?

Certains patients en fin de vie préfèrent rester chez eux, plutôt qu’à l’hôpital et donc les soins palliatifs à domicile leur sont recommandés. Il sera peut-être nécessaire de mettre en place du matériel médicalisé et de faire intervenir des auxiliaires de vie. Le taux de prise en charge de la Sécurité sociale s’élève à 90 % au maximum. Dans le cadre d’une ALD ce taux s’élève à 100 %.

La mutuelle complémentaire santé peut prendre en charge les frais restants. Lorsqu’elle dispose d’une garantie hospitalisation étendue, elle peut rembourser également les soins paramédicaux conseillés au patient.

Quelles aides pour les soins palliatifs à domicile ?

Des aides financières, matérielles, humaines peuvent être attribuées dans le cadre des soins palliatifs à domicile. Certaines de ces aides peuvent être allouées avant la prise en charge en soins palliatifs, en fonction de la situation de la personne, et être maintenues après. D’autres sont exclusivement versées dans le cadre des soins palliatifs.
Des congés et des allocations sont réservés pour le proche aidant qui accompagne une personne gravement malade en fin de vie, prise en charge en soins palliatifs.

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