Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap

Projet de 2012 à 2016

France

Etude exploratoire qualitative “Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap”

HELEBOR a mené cette étude pour faire remonter les dispositifs existants pour la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de handicap mental ou polyhandicapées lors d’une maladie grave, évolutive ou terminale.

Projet mené en partenariat avec le CNDR– AnCreai – Fegapei – SFAP

Handicap et fin de vie : penser l’accompagnement

Cette étude exploratoire qualitative a été menée pour répondre à une situation qui n’a pas été anticipée : le vieillissement de la population.

Si les soins palliatifs s’étaient considérablement développés dans la première décennie du 21e siècle, force était de constater qu’il n’existait pas de véritable réponse adaptée pour les enfants et les adultes en situation de handicap. De plus en plus d’établissements d’accueil de personnes en situation de handicap étaient confrontés à l’accompagnement de leurs résidents atteints d’une maladie grave, évolutive, ou terminale, état qui pose la limite de leur mission éducatrice.

Les résultats de cette étude ont permis d’identifier un dispositif en particulier qui nous a menés à un travail collaboratif avec la Maison d’accompagnement spécialisée (MAS) Ti-Loar.

Etude exploratoire qualitative
« Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap »

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Professeur Régis Aubry

Préambule du Rapport “Une fin de vie invisible – la fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées” – Observatoire national de la fin de vie – septembre 2013

Le constat est simple : malgré un débat public très vif sur les questions de fin de vie ces dernières années, on parle très peu de la fin de vie des personnes gravement handicapées.

A tel point que l’on pourrait croire que cette réalité n’en est pas une. Et pourtant, les personnes handicapées vivent, vieillissent et meurent.

Comme tout le monde ? Oui, mais pas tout à fait dans les mêmes conditions… Car plus encore que pour la population générale, l’espérance de vie des personnes handicapées augmente considérablement, et cela se traduit par l’”avancée en âge” de personnes présentant un grand déficit d’autonomie lié au (poly)handicap, auquel viennent se surajouter des problèmes liés à l’âge et aux maladies.