Des soins palliatifs pour votre enfant
Projet de 2015
France
Un livret d’information pour les parents dont un enfant entre en soins palliatifs
HELEBOR a voulu s’engager dans ce projet pour aider les professionnels à accompagner les parents d’un enfant en soins palliatifs, et leur donner des repères.
Projet mené en partenariat avec ERRSPP Eiréné – Sparadrap
Ce livret d’information a été élaboré à partir des résultats d’une enquête menée par l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques Eiréné.
Développé par Sparadrap, il a été réalisé à partir de témoignages de parents et d’expériences de professionnels. Des illustrations douces, en couleur, complètent des textes simples. Elles permettent de tout aborder, de l’explication concrète de ce que sont les soins palliatifs pédiatriques aux sentiments multiples souvent contradictoires.
Ce livret s’accompagne d’une notice à destination des professionnels, pour les guider dans l’usage de ce support pour accompagner les parents.
Le groupe de travail a permis une collaboration de nombreux professionnels et familles.
Développé par Sparadrap, il a été réalisé à partir de témoignages de parents et d’expériences de professionnels. Des illustrations douces, en couleur, complètent des textes simples. Elles permettent de tout aborder, de l’explication concrète de ce que sont les soins palliatifs pédiatriques aux sentiments multiples souvent contradictoires.
Ce livret s’accompagne d’une notice à destination des professionnels, pour les guider dans l’usage de ce support pour accompagner les parents.
Le groupe de travail a permis une collaboration de nombreux professionnels et familles.
Consulter le livret
Introduction du livret
Votre enfant a une maladie grave ou évolutive et vous avez entendu parler de soins palliatifs. Cela peut vous sembler impensable, inconcevable et angoissant.
Ce document est rédigé à partir de témoignages de parents, de résultats d’enquêtes réalisées auprès d’eux et d’expériences de professionnels.
Il a comme objectif de vous aider à comprendre en quoi consistent les soins palliatifs et qui va éventuellement changer dans les soins apportés à votre enfant et ce que vous pouvez faire pour le soutenir, ce qui peut vous aider et ce qu’il serait utile d’anticiper.
Il ne répond pas à toutes vos interrogations sur chaque situation est particulière. Mais il peut vous aider à poser les questions qui vous préoccupent et vous rassurer sur certaines émotions que vous pourriez ressentir. Vous pourrez vous y référer à votre rythme, en fonction de vos besoins et de l’évolution de la maladie de votre enfant.
Bien entendu, ce document ne se substitue pas au lien établi avec les nombreuses personnes qui accompagnent votre enfant. Au contraire, il vous encourage à instaurer un dialogue de qualité dans ce moment si difficile.
Il s’agit d’un guide des soins palliatifs pédiatriques publié par l’Association SPARADRAP, comme indiqué dans l’en-tête du site web.
Il a comme objectif de vous aider à comprendre en quoi consistent les soins palliatifs et qui va éventuellement changer dans les soins apportés à votre enfant et ce que vous pouvez faire pour le soutenir, ce qui peut vous aider et ce qu’il serait utile d’anticiper.
Il ne répond pas à toutes vos interrogations sur chaque situation est particulière. Mais il peut vous aider à poser les questions qui vous préoccupent et vous rassurer sur certaines émotions que vous pourriez ressentir. Vous pourrez vous y référer à votre rythme, en fonction de vos besoins et de l’évolution de la maladie de votre enfant.
Bien entendu, ce document ne se substitue pas au lien établi avec les nombreuses personnes qui accompagnent votre enfant. Au contraire, il vous encourage à instaurer un dialogue de qualité dans ce moment si difficile.
Il s’agit d’un guide des soins palliatifs pédiatriques publié par l’Association SPARADRAP, comme indiqué dans l’en-tête du site web.
Un grand merci à nos partenaires
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