Soins palliatifs pédiatriques
Projet de 2012 à 2014
France

Étude du parcours de soins palliatifs pédiatriques d’enfants décédés en 2010
HELEBOR s’est engagé dans ce projet pour permettre d’améliorer le parcours de soins palliatifs d’enfants en onco-hématologie.
Projet mené en partenariat avec Paliped
Cette étude rétrospective a été menée pour mieux connaître et confronter le vécu des parents et des soignants afin de déterminer des axes d’amélioration des pratiques en soins palliatifs pédiatriques, notamment la gestion des symptômes, l’annonce des soins palliatifs et la collaboration pluridisciplinaire.
Les bénéficiaires
→ Les enfants gravement malades en soins palliatifs
→ Leurs parents
→ Les soignants
→ Leurs parents
→ Les soignants

Pour les parents, ce passage aux soins palliatifs est vécu comme un choc brutal… Ils éprouvent d’énormes difficultés à “entendre” ce qui leur est dit, pas seulement intellectuellement, mais aussi avec leur cœur.”
Annick Ernoult
Auteur
Enquête rétrospective dans 4 centres en onco-hématologie
d’Ile-de-France
Télécharger le dossier rapport
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